Pfff ce que c'est désagréable les injections quotidiennes. Ca piiiiiique ("sans blague ?"), et puis après
ça brûûûûûle pendant une heure environ. Et je me demande si le viking n'aurait pas raison : et si c'était ça qui me donnait envie de pisser toutes les heures (y compris la nuit, pratique pour le
repos des guerriers je vous dis pas) ? Psychologiquement, j'ai l'impression de m'injecter un poison, impossible de me départir de cette sensation, chaque soir je stresse comme un hanneton pendant
une heure le temps que le produit commence à se dissoudre dans le gras (oui on pique dans le gras....). Oui parce que j'ai une phobie : faire une réaction au produit. Pas simple à gérer. Bon
allez, assez pesté, aujourd'hui j'essaye de me booster un peu. C'est pas gagné j'vous l'dis, c'est pas gagné ! J'ai encore dormi douze heures (enfin entre les visites aux toilettes) et je me suis
levée à reculons, ce qui, vu mon état d'éveil, représente somme toute un exploit dans le noir.
Etat des lieux : nouveau symptôme bizarre pendant la nuit, mollet affreusement pesant comme paralysé, mais
pas insensible. La nuit dernière j'avais ressenti la même chose dans la main droite. C'est ti la SEP ou c'est ti la Copaxone qui cause ça ? A suivre.
EDIT : après avoir joint mon service de neurologie à l'hôpital Saint Joseph, il
apparaît que ça pourrait être de mini crises d'épilepsie. EEG et bilan sanguin à suivre. Ma généraliste m'avait gentiment répondu (elle est chouette on peut la joindre par mail) que ce n'était
pas un effet secondaire recensé par le Vidal donc que je pouvais continuer la Copaxone. Elle avait raison une fois de plus. Elle est bien ma généraliste !
(Image piquée là : http://www.formationambulancier.fr/1_cours/103_homme%20malade/103_maladies_011_choc.htm
Par Hemipresente
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Publié dans : Ma SEP et moi
Lundi 9 janvier 2012
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09:07
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Elles sont plutôt douces l'une envers l'autre, je me délecte à les regarder, à écouter leurs jeux. Et pourtant ... Parfois c'est assez saignant,
quasi silencieux jusqu'à ce que l'une, vexée, rompe la tacite entente qui les lie pour ne pas recourir à l'autorité parentale, mais lorsque l'une des deux dépasse les bornes j'entends une voix
qui se hisse au dessus du brouaha ambiant, nette et bien posée, qui veut se faire entendre, et il me faut alors intervenir. Pas toujours.
Mais souvent.
Avant que cela ne dégénère.
Je ne saurais dire laquelle recourt le plus souvent à cette astuce décibelienne, c'est assez équilibré. Le truc c'est de réussir à prononcer les
mots assez distinctement pour être entendue sans pour autant que cela signe trop évidemment un rapportage. C'est tout un art.
"Mais euh arrête euh tu m'as fait mal !" On n'appelle pas encore, on râle simplement. Si je demeure dans l'ombre, je sais que tout à l'heure, tout
bientôt, on viendra me quérir, mais je leur laisse une chance de se rabibocher. "Oui bon excuse-moi j'ai pas fait exprès" "je vais le dire !" "non steuplé je suis désolée je le ferai plus et puis
j'ai pas fait exprès". DEux options alors, soit un retentissant "Mamaaaaaaan !", soit une paix reconquise sans mon autorité. Je préfère de loin la seconde, moins chronophage, et qui n'implique
pas de prendre parti : comment savoir laquelle des deux mérite d'être punie, ou si les deux doivent l'être, ou aucune, alors que je n'étais pas là au coeur de leurs jeux ? Parfois c'est bien net,
il y a règlement de comptes rapide et sournois entre le moment où on m'appelle et celui où je les rejoins ; j'arrive alors au milieu d'un champ de bataille où l'on morve à qui mieux mieux,
d'autant que la baffe vite refilée en loucedé fait souvent mal. Et je les imagine, guettant mes pas dans le couloir et s'envoyant une dernière mandale bien sentie ...
Par Hemipresente
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Publié dans : Humeur du jour
Dimanche 8 janvier 2012
7
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11:40
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Par Hemipresente
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Publié dans : Beeeeeurk
Samedi 7 janvier 2012
6
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/2012
16:48
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Me vla donc SEPienne...
La dernière poussée est vraiment gênante. Elle se manifeste en imagerie par deux petites plaques nouvelles dans la moelle,
et une dans le cerveau. Physiologiquement, cela donne :
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Troubles sphinctériens : je pisse toutes les heures à peu près ; je ne peux pas me retenir et il m'arrive de lâcher
quelques gouttes
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Troubles sensitifs : fourmillements intenses dans les deux bras au point de ne plus pouvoir, par moments, les
bouger.Lorsque cela me prend, il faut une heure à une heure et demie pour récupérer. Et j'ai toujours l'angoisse que cela ne "revienne" pas.
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Troubles de l'équilibre : je ne peux plus enfiler mon pantalon sans m'asseoir ou je me gaufre la gueule.
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Troubles visuels : la moitié gauche de mon champ visuel gauche est envahie d'un flou partiel et flottant, impermanent et
qui semble aléatoire
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Fatigue : ah la fatigue ... omniprésente, incontournable, fatigue et fatigabilité. Le repos n'apporte qu'un soulagement
très temporaire. Je dors pourtant entre dix et douze heures par nuit, et je fais parfois la sieste en sus. C'est le symptôme le moins "visuel" et pourtant il est très handicapant.
Une belle gamme de symptômes nouveaux, donc.
Pour tâcher de les juguler, j'ai été hospitalisée trois jours pour des "bolus" de cortisone, c'est à dire des perfusions de corticoïdes à très hautes doses. Plus
j'avance dans la compréhension de cette maladie plus je découvre, également, combien la cortisone, seul traitement proposé des poussées en phase active, est une vraie saloperie. Certains
neurologues recommandent de ne recourir aux bolus qu'une fois par an au maximum. Faut donc bien viser !
Par Hemipresente
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Publié dans : Ma SEP et moi
Samedi 7 janvier 2012
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/2012
16:27
0
Voilà bien longtemps que je n'ai pas posté sur ces
pages.
Les semaines qui viennent de se dérouler ont été éprouvantes. J'ai reçu confirmation du diagnostic de
sclérose en plaques pour expliquer l'ensemble des troubles dont je suis affligée. J'ai commencé un traitement de fond à la Copaxone, par injection quotidienne. J'apprivoise cette nouvelle
contrainte, je n'en suis que là.
Le chemin jusqu'à l'acceptation est encore long.Et je ne suis pas certaine de pouvoir "accepter" cette
saloperie.
Réfléchir à l'avenir est effrayant, me dire que je serai un poids pour mes filles notamment.Me voir
dépendante à moyen ou long terme...
Voilà où j'en suis.
Cela ne m'empêche pas de vous souhaiter une bonne et heureuse année, j'espère qu'elle aura commencé pour vous plus en douceur que pour moi.
Par Hemipresente
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Publié dans : Ma SEP et moi
Samedi 7 janvier 2012
6
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/2012
16:13
1
Qu'on vous prive de votre progéniture plusieurs jours, et vous
constaterez que, tout naturellement et en moins de quarante-huit heures de désaccoutumance, votre corps vous ramène à ses fondamentaux et à ses tendances profondes, enfouis sous un vernis plus ou
moins profond et consolidé de devoir parental : lui reviendront en mémoire des concepts abscons dont il saura vous rappeler toute la pertinence par une expérimentation assidue ; la sieste, la
grasse matinée, le dîner sur le pouce voire l'absence de dîner, les courses réduites au strict minimum vital (pain, pif, fromton), les feignasseries ménagères éhontées ... La mémoire du corps,
bien présente sous les couches de diktat de la parentalité, vous ramènera à cet état de nature de la fatigue et du repos que l'on nommait le célibat ou, parfois, pour quelques chanceux
synchrones, la Vie de Couple. Certes, votre descendance, merveilleuse, vous manquera, mais pas au point de ne pas craindre - honte sur vous - de prendre goût à ce rythme retrouvé, que vous aviez
épousé bien avant votre moitié, à ce modèle de référence du repos et de la fatigue qui vous a façonné. Dix heures sonnent, vous vous levez, alanguie, hirsute - si madame, si, hirsute, soyez
honnête - et pour aller prendre votre petit déjeuner, vous passez devant l'ardoise Veleda sur laquelle, habituellement, vous notez tout ce qui manque, liste de courses en perpétuel
renouvellement. Elle est blanche, vide ... est-ce à dire qu'il ne faut rien acheter ? Non, mais vous avez ... oublié. Voilà. Là vous êtes tout à fait dans l'absence. Plus dure sera la
chute !
Par Marie-Laetitia
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Publié dans : Humeur du jour
Jeudi 11 août 2011
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11
/08
/Août
/2011
15:57
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Questions réactions & réponses